Autism Voice este prima asociație specializată în recuperarea copiilor cu autism. Fondată în 2008, a introdus în România posibilitatea formării specializate ABA (Analiză Aplicată a Comportamentului) a terapeuților și oferă programe complexe de recuperare a copiilor cu autism, în centre sau la domiciliu.
Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, aproape 40.000 de copii din România suferă de autism.
Autism Voice are trei centre de recuperare: două pentru copii și un institut care se concentrează pe adolescenți și adulți pe care îi ajută să se integreze în societate.
SmartLab este un laborator digital dezvoltat de asociație, care ajută persoanele cu autism să-și dezvolte abilitățile necesare pentru meseriile viitorului.
„Copiii cresc, autismul e pe viață, iar ei au nevoie să se integreze ca adulți. Autismul încă nu este pe agenda publică suficient de mult încât să conteze pentru politicieni și cineva să facă un efort. Totuși, în ultimii ani, am reușit să găsim diverși oameni din mediul politic care ne ajută, ceea ce este extraordinar. Ne încăpățânăm și o să continuăm”, spune Nicoleta Orlea.
Puteți viziona și pe YouTube acest episod din SmartJob:
Pentru părinții unui copil cu autism, pe lângă anunțul care poate fi dureros, poate șocant, există și un stres al banilor și multă birocrație, explică ea. Se adaugă partea de discriminare din societate, prejudecățile și multă vinovăție.
De ce vinovăție? „Nu toți trecem peste partea de învinuire. Și eu și soțul meu, câteva luni bune, la început, am dat vina pe noi. Ne-am întrebat de ce? Evident că-ți pui problema că tu ești de vină, e ceva în neregulă cu tine. Până ajungi să înțelegi că nu este vina ta.”
Primele semne în cazul unui copil cu autism
Cum a fost momentul în care și-a dat seama că ceva nu este în regulă cu propriul copil, ce anume a atras atenția?
„Își pierdea abilitatea verbală. Nu accepta deloc să se joace adecvat cu jucăriile, chiar dacă îi arătam. Orice copil tipic, dacă îi arăți cum să împingă mașinuța stânga-dreapta, imită. El, nu. El alinia mașinuțe, nu avea niciun interes să le împingă.
În parcuri, nu arăta niciun interes față de nimic, se juca doar cu bețe și pietre ca să le bage în găuri. Roțile de la mașinuțe… le învârtea, atâta tot. Nu cerea nimic, nu arăta cu degetul nimic”, mărturisește aceasta.
Își amintește că făcea crize, se tăvălea pe jos, urla: „Începuse să meargă pe vârfuri, să fluture din mâini.”
Ce a trăit la momentul diagnosticului de autism infantil pe palier lingvistic, cognitiv și social?
„A fost ca și cum a fugit pământul de sub mine. Asta a fost senzația, ca și cum fuge pământul. Soțul meu stătea lângă mine, se uita la mine, eu mă uitam la el, ne uitam la psiholoage. Șocul a fost mare. Nu aveam joburi bune atunci, eram foarte tineri.”
Sunt în continuare mii de părinți care nu spun nici în familie că cel mic are acest diagnostic, ca să nu apară certuri, sau nu le spun colegilor, explică Nicoleta:
„Se tem că li se pune o etichetă, pentru că oamenii încă nu știu ce e autismul, ei nu știu că nu se ia, nu e râie, nu se întâmplă nimic. Apoi, în mediul școlar, te ferești să spui, pentru că apar prejudecățile care afectează direct copilul.”
„E nevoie să ne lucrăm mentalitatea, pentru a nu mai rămâne blocați în probleme”
Cât privește banii pe care trebuie să-i plătească părinții unui copil cu autism pentru terapia ABA, logoterapie, kinetoterapie... lunar, suma este de peste 7.000 de lei, poate ajunge chiar la 10.000 de lei, dacă e nevoie de prezența în alte grupuri, terapii de integrare sau dacă are nevoie de shadow (n.r. însoțitor), explică Nicoleta Orlea.
Cum ajută statul român acești părinți? „Dacă copilul are certificat de handicap și primește gradul grav, gradul întâi, atunci părintele primește, ca asistent personal, 1.500 lei, plus alocația mărită. Deci, undeva la 1.800 lei. Până ajungi acolo, e un întreg proces umilitor, care durează luni de zile.”
E ceva ce mama unui copil cu autism le-ar spune decidenților politici, politicienilor?
„Dacă vreți să știți cum este realitatea în acest domeniu, adoptați un copil cu autism măcar două săptămâni și stați cu el zi de zi ca să vedeți exact despre ce vorbim noi, că nu sunt niște statistici pe-o hârtie. Sunt niște vieți care contează. Și dacă vrem să nu avem 40.000 de asistați social în următorii cinci ani, e cazul să facem ceva acum, ca să devină membri activi în societate.”
Autism Voice invită constant oameni să le vadă proiectele:
„Mi-ar plăcea să pot să invit și chiar să și vină politicienii ăia mari, începând de la domnul președinte până la prim-ministru, să ne viziteze, să vadă, să cunoască acești copii și acești tineri. Noi n-avem pastile minune, n-avem operații minune, nu dăm rechizite dintr-o parte în alta. Aici este o construcție pe termen lung care vizează foarte mult viața unui om”, spune Nicoleta.
Și cum să faci ca, atunci când ai probleme, să te poți urni să găsești și soluțiile?
„Există resurse, există terapie atât pentru copii, cât și pentru adulți. E nevoie să ne lucrăm mentalitatea, pentru a nu mai rămâne blocați în probleme. Dacă cauți, găsești. Eu mereu zic: mulțumesc, Doamne, că am mai petrecut încă o zi bine împreună, cu toții! Atât. Nu mă gândesc că poate să fie altfel, pentru că întotdeauna poate să fie mai rău. Mă uit mereu la viață cu recunoștință.”
Podcastul Europa Liberă SmartJob este pe Spotify, Apple Podcast, Google Podcast și YouTube.
